Farkım nadir olmak değil, elini uzat farkındalık yarat!!.

Farkım nadir olmak değil, elini uzat farkındalık yarat!!.

“Nadir hastalıklar,” genel nüfusa kıyasla az sayıda insanda görülmekte olan hastalıklardır. Bunun en önemli nedenlerinden biri işlevsel olarak bozuk olan genlerden birinin ya da her ikisinin nesilden nesile geçmesidir. Son yıllarda nadir hastalıklara genetik tedavi yaklaşımı hızla artmış ve önem kazanmıştır. Ülkemizde de bu atılımilk defa gerçekleştirilen‘RaDiChal’ yarışması ile nadir hastalıklar genetik tedavi yarışmasıolmuştur. Yarışmaya ‘Metagen’ekibi adı altında Bartın Üniversitesi öğrencisi Huriye Akın, Afyon Kocatepe Üniversitesi öğrencisi Besne Çelik, Recep Tayyip Erdoğan Üniversitesi öğrencisi Büşra Can, Hitit Üniversitesi öğrencisi Buket Uysal ve Marmara Üniversitesi öğrencisi Buket Güzel ile hep birlikte grubumuzu kurarak yerimizi almış bulunmaktayız.Üzerine yoğunlaştığımız nadir hastalık GLİKOJEN DEPO HASTALIĞI’dır. Glikojen depo hastalığı ile ilgili genetik tedavi amaçlı araştırma yapıyor aynı zamanda farkındalık oluşturup hastalıktan etkilenen aile bireylerin sesi olma rolünü de üstlenmiş bulunuyoruz.Bu süreçte karşılaştığımız ve desteğini aldığımız ailelerin yakındığı konulardan biri olarak sensörlü şeker ölçüm cihazının SGK kapsamına alınması için girişimlerde bulunarakgerek sözlü gerekse yazılı desteklerimizi vermiş olmanın mutluluğunu yaşıyoruz. Bu amaç için yaptığımız sosyal farkındalıklardan kısaca örnek vermemiz gerekirse takım arkadaşlarımla beraber şeker ölçüm cihazının SGK kapsamına girmesi için Chang.org’da( http://chng.it/2fNpvJwy) bir kampanya başlattık yaklaşık 15.000 imza topladık. Ardından ailelerle ile iletişime geçerek #sensörgelsinacımdinsinhashtag ile Türkiye gündemine girmeyi başardık.Hastalıklar nadir olsa da Türkiyede 7 milyon kişiyi etkilemektedir. Biz denadir hastalıkların sesi olrak toplumu bilinçlendirerek ve tedavi araştırmalarımızla çözüm olmayı arzu ediyoruz. Teşekkürler Metagen takımı, RaDiChal yarışması